DOENÇA RARA FAZ CRIANÇA FICAR EM ESTADO VEGETATIVO AOS 3 ANOS
Joey Walton não consegue andar e se comunicar. Declínio começou há um ano em razão de uma doença chamada leucodistrofia metacromática (LDM)
Em apenas um ano, Joey Walton deixou de se movimentar e de falar por causa de uma doença rara chamada de leucodistrofia metacromática (LDM). A condição impede o corpo de produzir uma enzima importante para a higienização do cérebro, o que leva ao acúmulo de gordura no órgão.
A expectativa de vida de crianças com o problema de saúde de Joey é de não ultrapassar os sete anos de idade. Atualmente, o menino tem 3 anos. O nível de perda cognitiva é tão veloz que bastou um ano para que ele deixasse de andar e de falar.
“Ver o Joey é o que me motiva a lutar, observá-lo sendo feliz me dá forças. É lindo receber tantas demonstrações de amor”, diz Katie Walton, mãe do menino, no Facebook. A família mora na Inglaterra.
O declínio cognitivo de Joey começou aos dois anos. Os primeiros sintomas foram falhas de memória e fraqueza corporal. Depois, ele começou a perder a capacidade de falar e a sensibilidade das extremidades corporais. Atualmente, Joey está próximo do estágio vegetativo.
O que é a LDM?
A leucodistrofia metacromática debilita lentamente o funcionamento do cérebro até levar à morte. Ela atinge um indíviduo a cada 160 mil nascidos vivos. Os casos mais graves se manifestam na primeira infância.
Em 2020, professores de medicina da Universidade do Planalto Catarinense relataram um caso de uma criança brasileira com a mesma doença – ela morreu aos sete anos, quando a debilitação atingiu o funcionamento do pulmão.
Cerca de 30 doenças raras agem de forma semelhante à LDM, o que torna o diagnóstico bastante demorado. Entretanto, uma vez determinado, não há muito que se possa fazer.
Por Bruno Bucis
