CASTRO SANCIONA A LEI GUI, DE AJUDA A PESSOAS COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA, QUE DARÁ PENSÃO A PACIENTES
Projeto foi proposto pela mãe de Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, que trata a doença genética rara. Ele ficou nacionalmente conhecido após um vídeo de um reencontro com a mãe, após ser internado por conta de uma pneumonia, viralizar.
O governador Cláudio Castro (PL) sancionou a Lei Gui, que cria uma pensão a ser paga pelo estado a pacientes com epidermólise bolhosa. O decreto com a sanção saiu no Diário Oficial desta quinta-feira (19).
A lei, aprovada pela Alerj no fim do mês passado, foi proposta por Tayane Gandra, mãe do pequeno Guilherme Gandra Moura. O menino de 8 anos ficou nacionalmente conhecido após um vídeo da sua reação ao reencontrar a mãe depois de 16 dias em coma viralizar. Na ocasião, Gui tinha sido internado com uma pneumonia, mas o que chamou atenção foi sua condição genética.
Ele tem epidermólise bolhosa desde que nasceu. A doença é genética, não tem cura, nem é transmissível, mas provoca graves ferimentos na pele.
Os cuidados são redobrados, e os gastos não são poucos.
Vascaíno apaixonado, o menino acompanhou a votação na Alerj com o uniforme do time e com o símbolo cruzmaltino na cabeça.
“Agora vocês vão receber os curativos dos seus filhinhos borboletas e eles vão se sentir ‘mais melhor ainda’. Bem-vindo à Força Jovem”, comemorou o menino após a aprovação da lei.
O que diz a lei
A proposta feita pela mãe do menino pelo aplicativo da Alerj, que agora já é lei, cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde. Os pacientes ou seus responsáveis receberão uma pensão — o valor ainda será informado.
“Esse projeto não vai beneficiar só o Gui, mas também 58 pacientes em tratamento no estado. Os curativos e custos relacionados à doença são muito caros, e o acesso a uma equipe multidisciplinar é muito difícil”, explica Tayane.
Unidades de saúde deverão promover o mapeamento genético de bebês que nascerem em hospitais e maternidades públicas e tenham suspeita da doença. Os casos deverão ser notificados à Secretaria de Saúde para encaminhamento ao tratamento.
Uma outra novidade é que as empresas de plano de saúde não poderão limitar consultas no tratamento das pessoas com a doença, nem mesmo exigir tempo de carência para realização do tratamento.
O projeto prevê um acompanhamento rigoroso e especialização dos médicos e enfermeiros, além de aparelhamento técnico.
Por g1 Rio
