Número de doenças raras rastreadas pelo exame passa de 7 para 54. Anúncio foi feito nesta segunda (02) pelo governador Cláudio Castro e pela secretária de Estado de Saúde, Claudia Mello
Em cerimônia realizada nesta segunda-feira (02) no Palácio Guanabara, o governador do Estado do Rio, Cláudio Castro, e a secretária de Estado de Saúde, Claudia Mello, anunciaram a ampliação do exame de Triagem Neonatal, conhecido como Teste do Pezinho. Com a medida, o exame passa a rastrear 54 doenças raras que podem ser detectadas precocemente na rede pública de saúde do estado. Antes, o número era de sete enfermidades. A ampliação é resultado de convênio entre o Governo do Estado, por meio da Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ), e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae Rio). O exame já está disponível para bebês recém-nascidos desde o dia 1 de agosto. O investimento para custear a iniciativa é de 2,5 milhões mensais.
“Quando iniciei a minha carreira na vida pública, assuntos relacionados a doenças raras eram tabu. Não existia estrutura nos órgãos públicos para atender às demandas das pessoas com deficiência. Era uma luta dos pais, que acabavam criando instituições para cuidar dos filhos. Acompanhei de perto os esforços para reestruturar a APAE, que ganhou um laboratório e passou a realizar os Testes do Pezinho, ressignificando esse rastreio no estado. Hoje estamos na vanguarda, com a ampliação da testagem. Mas lá fora há uma gama de crianças aguardando pelo diagnóstico. Quando falamos de PCD e doenças raras, nada é fácil, mas hoje estamos celebrando nesta entrega mais uma superação”, afirmou o governador.
O Teste do Pezinho é capaz de rastrear doenças metabólicas e genéticas que podem causar sequelas ou levar crianças à morte. Por isso, todos os bebês devem fazer o exame entre o terceiro e o quinto dia de vida. Com a entrada de 47 novas enfermidades no rol, o estado passa a ser o único do país a processar o exame coletado em unidades de saúde cadastradas e avança para a Etapa 2 da implementação escalonada prevista na Lei Federal nº 14.154/ 2021, que engloba doenças relacionadas a galactosemias, aminoacidopatias, distúrbios do ciclo da ureia e da betaoxidação dos ácidos graxos.
“Diagnóstico preciso e rápido pode representar melhor qualidade de vida e até a chance de vida, dependendo da doença detectada. Por isso, hoje não estamos apenas fazendo uma entrega. Estamos dando luz a crianças e famílias que antes eram invisíveis”, disse a secretária de Estado de Saúde, Claudia Mello, durante a cerimônia.
As amostras coletadas são processadas no laboratório da sede da Apae Rio, o resultado fica disponível na Internet em até 10 dias e pode ser acessado, com o número do filtro do exame fornecido pela unidade de saúde e a data de nascimento do bebê, em dois sites: www.netlaudo.com.br/consulta (para crianças nascidas até 31 de julho de 2023), e https://clickexame.com/srtn/(para os que nasceram a partir de 1º de agosto de 2023. O Rio de Janeiro é o único estado a disponibilizar esses resultados online. O serviço está disponível à população desde 2018.