O diagnóstico de osteogênese imperfeita veio assim que a carioca Thais Pessanha, 41 anos, nasceu. A condição rara e congênita, popularmente chamada de ” doença dos ossos de vidro”, é oriunda de uma má formação genética.
Mas isso não impediu Thais de construir uma carreira profissional, assumir cargo de liderança e muito menos de praticar esportes radicais, como o skate e o caiaque.
Apesar de já ter sofrido mais de 300 fraturas (nem todas praticando esportes), ela afirma que a atividade física é libertadora: “É a melhor sensação, de paz e liberdade ao mesmo tempo”, diz Thais Pessanha.
Gesso foi companheiro de infância
Na hora do parto, Thais teve as duas pernas, os dois braços e algumas costelas fraturadas. Imediatamente os médicos desconfiaram que algo estava errado. Com três dias de vida, ela teve o diagnóstico confirmado: nasceu com um dos graus mais graves de osteogênese imperfeita.
Ela cresceu ciente do seu diagnóstico, da gravidade da doença e dos cuidados que deveria ter para evitar fraturas. A osteogênese sempre foi tratada com a seriedade que precisa, mas também com naturalidade por todos. Segundo ela, nunca foi um tabu na família ou em conversa com amigos, inclusive com as crianças na época da escola.
“As fraturas eram muito recorrentes e, por vezes, espontâneas, então acabei tendo uma infância de muitas idas ao hospital para engessar. O gesso era meu grande companheiro”, conta.
Ela diz que não deixava de ir à escola por causa disso, ou de se divertir com outras crianças. As brincadeiras eram adaptadas pelas próprias amigas para que Thais pudesse participar. “Todas as crianças sempre tiveram muito cuidado comigo, nunca me quebrei nessas situações e sempre fui incluída, mas isso não é a realidade da maioria dos casos”, diz.
Por Daniele Dutra – Ecoa